Angehörige erzählen ...
Dagmar Jung und Ulrike Hinney
Pflege Geschichten

Das Interview führte Constanze Angermann

Da sitzen sie auf dem Sofa und lachen die Krankheit für den Moment weg. „Du nimmst mich auf den Arm!“ Ulrike Hinney greift liebevoll lachend nach dem Arm von Dagmar Jung. „Du nimmst mich auf den Arm. Ich bin aber nicht dumm, ich bin Alzheimer.“ Das Vertrauen zwischen den beiden Freundinnen ist wie ein unsichtbares Band. Als wären sie miteinander verknüpft, beziehen sie sich in Worten und Gesten aufeinander. Das nimmt Ulrike Hinney nicht die Angst. Aber es gibt ihr das Gefühl, dass da jemand ist.

Die Diagnose.

Es waren die Wortfindungsstörungen. Für jemanden, der so auf seine Sprache achtet wie Ulrike Hinney, eine Strafe. Aber es war auch ihre Chance. Denn sie wurde sich selbst gegenüber hellhörig. Dann wurde sie misstrauisch. Nach einer Operation fielen ihr die Wortfindungsstörungen auf. Die Ärzte beruhigten sie, wiegten sie in Sicherheit. „Die haben mich besänftigt. Aber ich habe keine Ruhe gegeben.“ Das sei normal nach einer Operation. Sie gab keine Ruhe, beobachtete an sich, wie sehr sie rang und noch immer um jedes Wort ringt. „Ich weiß, es ist da; ich möchte es mir rausziehen. Aber meine Wortfindung ist untergraben.“

Das muss ihr weh tun. Sie hat immer frei geredet. Sie kann das noch heute. Bei einer Veranstaltung zu Alzheimer steht sie mehr als eine Stunde am Rednerpult und berichtet über ihr Leben mit Alzheimer. Mit der Diagnose, dem Kampf damit und dagegen und der Suche nach einem Modell für die Zukunft. Und dabei stockt sie nur ein einziges Mal, als sie das Wort für eine Sportart sucht. Sie bindet das Publikum ein, beschreibt das Wort, bis schließlich jemand im Publikum auf „Leichtathletik“ kommt. So macht sie das immer: Mit ihrem Wortreichtum beschreibt sie das Wort, das ihr fehlt. Aber sie fragt sich, was ist, wenn das nicht mehr geht.

Sie kämpft.

Das zieht sich durch ihr Leben. Sie kämpft gegen Krankheiten. Sie hat schon alles gehabt, denkt sie manchmal. Sie verträgt keine Lactose, keine Fructose, kein Histamin, sie hat Rückenbeschwerden, Probleme mit der Bauchspeicheldrüse, schließlich Krebs. „Meine Geschwister sagen immer: ‚Du erledigst das Krankenhaus für uns alle.‘“ Sie lacht, nicht fröhlich, aber auch nicht verbittert. Ein Leuchten wandert über ihr Gesicht, wenn sie von ihren Geschwistern spricht; sie sind auch jetzt ihre Perspektive. Die Familie. Die sie selbst nicht hat.

Sie hat auch für die Diagnose gekämpft. Sie wollte es wissen. Wollte wissen, was mit ihr los ist. Das Sterben der Sprache in ihr hat sie nicht verstanden. Das machte ihr zu schaffen, es löste sich auch Wochen nach der Operation nicht auf. Dagmar Jung hat sie dazu gedrängt, sich untersuchen zu lassen. Weil sie gemerkt hat, dass die Zweifel und Fragen viel schlimmer waren als darauf zuzugehen. Und das kann man nur mit Diagnose. „Wir sind in diese Ambulanz gegangen.“ Erzählt Ulrike Hinney und bittet ihre Freundin, ihr den Schal, den sie kunstvoll um den Hals drapiert hat, zurechtzuzupfen. Eine kleine große Freundschaftsgeste. Als sie die Diagnose hatte, hat sie geweint. Und weitergekämpft. „Du hattest einige Beratungsgespräche in der Klinik und bei der Alzheimergesellschaft“, berichtet Dagmar Jung und fasst ihrer Freundin wichtige Termine des vergangenen Jahres erzählend zusammen. „Dort prüfen sie auch das Unterstützungssystem, das jemand hat.“ Und Ulrike Hinney hat in Berlin, wo sie lebt, keins. Sie hat zwar einen Lebensgefährten. Aber der kann ihre Pflege nicht übernehmen. Das schätzen alle so ein. „Wir wohnen auch nicht zusammen. Dafür sind wir zu alt. Er ist mein Lebenspartner, aber wir haben zwei Wohnungen und wohnen in weit entfernten Stadtteilen.“

Dagmar Jung hat mit ihr in diesem Jahr seit der Diagnose alles abgefragt, durchgespielt und hat sich so ganz allmählich zusammen mit Ulrike Hinney an das herangetastet, was nun ihr Modell für die Zukunft ist. Behutsam schildert sie Schlüsselerlebnisse, immer im Augenkontakt mit der Freundin, deren Erinnerung sie so auf die Sprünge hilft.

Ihre Basis ist ein Jahr der Zusammenarbeit. „Bei Wella.“ Dagmar Jung verzieht das Gesicht. „Einmal haben die mir ein Abend-Make-up gemacht. Du liebe Güte. Ich hab ausgesehen wie meine Oma.“ Für sie war es ein vorübergehender Job nach dem Studium, aus dem sie schnell wieder weg wollte, Ulrike Hinney war die Werbefrau von Wella. „Hat mit dieser Wella-PR ihr Geld verdient als eine der wenigen Führungsfrauen. In einem Männerkonzern, der Frauen nur als Kundinnen sah. Frauen spielten im Unternehmen nur untergeordnete Rollen.“ Dagmar Jung empört sich wie damals; sie hat diese Unternehmenskultur nicht akzeptieren können.

Ulrike Hinney konnte sich als PR-Frau entfalten. Damals hat sie sprechen gelernt. Vor großen Gruppen, in schwierigen Runden. Kunden gegenüber, die Auskunft über FCKW wollten. „Und da mussten wir so verständnisvolle, begütigende Briefe schreiben. Dabei hatten die Kunden doch Recht! Ich war und bin kritischer, politischer.“ Dagmar Jung ging; ihre Freundschaft fing da erst an. 13 Jahre Altersunterschied. „Ich bin ja bloß 75. – Ich habe fast nur jüngere Freunde“, sagt Ulrike Hinney. Und erzählt von der 13-jährigen Debbie aus der Nachbarschaft, die sie eines Tages angesprochen hat und sie nun besuchen kommt. „Wir verstehen uns, ich kann mit Kindern.“

Seit der Diagnose ist da die Frage: „Was wird aus mir?“

„Und Dagmar redet mit mir. Um es besser zu verarbeiten. Denn es ist so groß und so viel. Ich hab doch Chaos im Kopf.“ Dagmar Jung ist Gegenpol, wenn die Welle der Verzweiflung kommt, analytischer Kopf, um den Wust aus Angst, Gefühlen, Gedanken zu lichten. Zu unterscheiden, was Krankheit ist und was Stimmung. Diejenige, die klaren Kopf behält, die Orientierung gibt, beruhigend auf sie eingeht und sie dabei immer zu Wort kommen lässt. Und ihre Sehnsucht nach Familie, nach Zugehörigkeit erkannt hat. Nur so konnten sie sich dem nähern, was Ulrike Hinney sich jetzt für ihre Zukunft gebaut hat. „Ich wollte nicht in Berlin bleiben. Ich mag die Stadt nicht. Ich wollte zu Dagmar ziehen.“ Auch darüber haben sie gesprochen. Dagmar Jung – in einer anderen Lebensphase – hat ihr erklärt, warum das nicht geht. Und man merkt den beiden an, dass man für einander da sein und sich trotzdem abgrenzen kann. Schließlich: Nürnberg. Da kommt Ulrike Hinney her, und jetzt kann sie auch wieder dahin zurück. Sie ist wegen ihres Vaters früh von zu Hause weg. „Der hat gesagt: ‚Du bist nix, du kannst nix, du taugst nix.‘ Ich kämpfe noch heute gegen meinen Vater, wenn ich kämpfe.“

Dagmar Jung, die Fachfrau und Freundin, machte in Nürnberg Einrichtungen ausfindig. Zusammen haben sie eine gefunden, wo Ulrike Hinney sagte: „Hier will ich sein.“ Eine Einrichtung, die 24 Stunden Betreuung bietet. Auf deren Gelände ein Demenz-Kompetenz-Zentrum angesiedelt ist, in dem Ärzte und Psychologen zusammenarbeiten.

Denn immer ist da die Frage: „Was wird aus mir?“

„Wenn ich nicht mehr auf die Toilette kann. Ich schäme mich dann doch.“ Dagmar Jung erklärt: „Du weißt es nicht mehr, aber du fühlst es. Das macht es manchmal so schwer, Menschen mit Demenz zu verstehen. Was kaputt geht, ist ihr Geist. Ihre Gefühle bleiben erhalten.“ – „Genau, dann schäme ich mich doch. Es ist ein Gefühl.“ Die Verzweiflung schwingt mit, wenn sie das sagt. Denn jetzt weiß Ulrike Hinney es ja noch. Sie ist froh um diese eigentlich trügerische Zeit. Diese Zeit in Habachtstellung. Dass sie jetzt noch als PR-Frau für Demenz unterwegs sein kann, über die Krankheit berichten kann, darüber, was sich verändert hat seit der Diagnose. „Du bist zum Beispiel gestürzt“, sagt Dagmar Jung. „Du stolperst eher mal.“ Und Ulrike Hinney beschreibt lebendig die Situation und Straße, in der einzelne Steine aus dem Pflaster ragen und Stolperfallen sind.

Was braucht man? Einen Plan. Darüber spricht sie, wenn sie über Alzheimer spricht. Dass man Pläne machen soll, solange man es noch kann. Für sich selbst sorgen, vorsorgen soll. Sie hat immer PR gemacht. Nach der Wella für einen Verein, Hilfsbereitschaft e. V. „Dann wurden es immer mehr, die helfen. Am Anfang waren es nur lokale Freiwilligentage, jetzt sind es Wochen!“ Sie ist stolz darauf. PR kann sie; jetzt macht sie sie eben für Alzheimer. Dafür, wie man damit umgeht. Dagegen kämpft. „Ich mache Studien mit mir selbst. Ich beobachte mich.“ Sie nimmt Medikamente, weiß inzwischen ganz genau, was sie machen muss, wenn sie die vergisst. „Ich merke das sofort; dann nehme ich nach der Nacht die für den Tag eher und nähere mich so wieder an den Rhythmus an. Aber manchmal denke ich, es hat alles keinen Zweck. Aber wir haben gute Gespräche …“

Was wird aus mir? Die Frage auszuhalten, auch das ist Freundschaft oder eine pflegende Freundin zu sein. „Ich habe Angst vor der Hilflosigkeit.“ Ulrike Hinney sagt das wie in Gedanken. Dagmar Jung nimmt den Faden auf: Wir verlieren vielleicht unsere Würde und merken es gar nicht. Die anderen merken es aber. Und die sind es, die dann handeln müssen. Aber die Regie muss beim Betroffenen bleiben. Alles, was du vorher festlegen kannst, musst du entscheiden. Was brauchst du, um dich wohlzufühlen? Damit es dir gut geht? Das muss aber auch wichtig genommen werden. Denn du brauchst das Gefühl: Die anderen achten auf mich. Ich stelle mir dann immer wieder die Frage: Wer sind wir eigentlich hinter der rationalen Fassade? Alles, was ich mit der Demenz erlebe, hat intensiv mit Menschsein und Menschlichkeit zu tun. Es ist existenziell, wie wir gerade in einer solchen Situation miteinander umgehen.“

Sie hat sich in das Thema Pflege hineingeredet, sich warmgelaufen für ihr Plädoyer für die Pflege. „Für mich ist das wichtig in unserer Welt mit ihrem Technik-Wahn: Demenz bedeutet auch Entschleunigung, Begegnung mit dem Wesentlichen. Wenn das Gedächtnis langsam verloren geht, dann gilt eben nur die Gegenwart, wenn wir uns unterhalten, wir fliegen fast in einem Raumschiff der Zeitlosigkeit. Ich merke, was wirklich bedeutsam ist: das Miteinander. – Was passiert in der Zukunft? Wie kann ich leben? Womit muss ich rechnen? Was kann sein? Darüber reden sie, und Dagmar Jung erläutert, dass Denkfunktionen reduziert werden durch die Krankheit. Dass aber alles andere bleibt. „Das freut mich, dass ich noch ich bin.“ Sagt Ulrike Hinney und lächelt in sich hinein.

Was Dagmar Jung und Ulrike Hinney sich für die Pflege wünschen:

Alle in der Pflege sind gehetzt. Sie brauchen mehr Zeit und sollten die auch gewährt kriegen. Da ist eine zu große Demut. Die Pflege muss selbstbewusster werden. Und sie sollten lernen sich zu begrenzen, auch wenn sie sich als Experten fürs Leben betrachten. Ohne Begrenzung gehen sie kaputt, körperlich und seelisch. Sie können nicht alles wissen. Sie müssen fragen und spüren und das machen, was der Betroffene braucht und möchte. Die Pflegenden müssen unbedingt noch mehr Anerkennung bekommen, egal ob sie beruflich oder privat pflegen. Aber sie brauchen auch Selbstbewusstsein.